Las Enfermedades Raras en Panamá, su atención, tratamiento, acceso a servicios y cumplimiento de la Ley vigente que las regula, fue uno de los temas abordados hoy en la Segunda Reunión Mensual de la Comisión de Salud del Consejo Nacional Consultivo de Discapacidad CONADIS, celebrada en la sede de la Autoridad de Aseo Urbano y Domiciliario AAUD.
Los integrantes de la Comisión fueron recibidos por el Administrador General de la AAUD, Ovil Moreno Marín, quien brindó todo su apoyo a la gestión de esta comitiva, resaltó la importancia de adecuar los edificios administrativos para una mejor atención, al tiempo que reconoció el empeño, puntualidad y esfuerzo de las personas con discapacidad al realizar sus jornadas laborales.
La Ley 28 de 2014 en Panamá, establece el marco legal para la atención de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, garantizando el acceso a servicios de salud y tratamiento para los pacientes afectados.
También las define como aquellas que afectan a un número limitado de personas, con una prevalencia menor de 1 por cada 2,000 habitantes. Estas enfermedades pueden ser crónicamente debilitantes o graves y requieren terapia especializada y permanente.
Participaron como expositoras de esta reunión Lcda. Gisela Nieto, coordinadora de la Comisión de Salud; Lcda. Irisnela Rodríguez - presidenta de la Asociación Unidos para Ayudarte AUPA; Lcda. Enma Pinzón – representante de Red de Enfermedades Raras de Panamá y Lcda. Natalie Harris, presidenta de la Red Enfermedades Raras Reder Panama. |
